XVІІ Міжнародної конференції рідкісних захворювань

Співробітники Буковинського державного медичного університету взяли участь у роботі XVІІ Міжнародної конференції рідкісних захворювань «Не пропустіть рідкісне захворювання» у м. Сероцьк, Республіка Польща

 

27-30 червня 2019 року співробітники Буковинського державного медичного уніфверситету взяли участь у роботі XVІІ Міжнародної конференції рідкісних захворювань «Не пропустіть рідкісне захворювання» у м. Сероцьк, Республіка Польща. Конференція організована з метою привернути увагу до потреб пацієнтів з рідкісними захворюваннями, підкреслюючи, що спільною щорічною співпрацею призводить до покращення ситуації з рідкісних захворювань у світі. Мета заходу полягала в обговоренні сучасних методів діагностики та лікування рідкісних захворювань, зокрема мукополісахаридозів.

Під час перебування доцент кафедри педіатрії та медичної генетики Буковинського державного медичного університету, Експерт Департаменту охорони здоров’я Чернівецької ОДА за фахом «Педіатрія. Дитяча генетика»  Ластівка І.В., доцент кафедри педіатрії та медичної генетики Ризничук М.О. та асистент Остапчук В.Г.; доцент кафедри медичної біології та генетики Кривчанська М.І. та асистент Тимчук К.Ю.; асистент кафедри біологічної фізики та медичної інформатики Гуцул О.В.; асистент кафедри педіатрії, неонатології та перинатальної медицини Міхєєва Т.М. та доцент кафедра пропедевтики внутрішніх хвороб Бачук-Понич Н.В. відвідали і взяли активну участь у наступних секціях: «Рідкісні захворювання: сучасні методи діагностики та лікування», «Дисморфології», «RAS-патії – сучасні методи діагностики та диференційної діагностики», «Поширеність мукополісахаридозів: генна та ферментотерапія даного захворювання» тощо.

Майже 80% рідкісних захворювань мають генетичний характер. За оцінками експертів, у світі налічується близько 7 тис. небезпечних для життя рідкісних захворювань.  Ця цифра стрімко зростає, адже щотижня в світі описують п’ять нових патологічних станів. У зв'язку з новими можливостями діагностики рідкісних захворювань, відбулося обговорення атипових, маловідомих медицині випадків рідкісних захворювань, а також, розглядалися питання нових методів лікування у світовій практиці рідкісних захворювань, тривалого паліативного догляду за пацієнтами тощо. Спіробітники БДМУ були присутні на консультативному прийомі пацієнтів із генетичною патологією, відвідали зустрічі з фахівцями, експертами, спеціалістами охорони здоров'я, з метою обміну досвідом та поглядами на шляхи розвитку моніторингу в європейському просторі для стабілізації або прогресування рідкісних захворювань. Отримали інформацію з використання нових методів діагностики, патофізіології та клініки рідкісних захворювань, метаболічних порушень обміну речовин, нових методів лікування пацієнтів зі сфінголіпідозами та мукополісахаридозами, а також тривалого догляду за цими пацієнтами. У зв’язку із залученням вітчизняних і закордонних експертів та вчених світового рівня ознайомилися з найсучаснішими науковими та клінічними досягненнями в галузі рідкісних захворювань, а також можливості покращення діагностики та медичної допомоги пацієнтам з рідкісними захворюваннями в Україні та світі.

Comments